Verslag van Feedback 23/02

Feedback

Ann was niet op de hoogte van de bestaande oplossingen. ->  feedback : het is de taak om te kijken wat die bestaande oplossingen kosten met tussenkomst ziekenfonds.

Ann verteld vele over het feit dat de bestaande oor stoppen stigmatiserend zijn : -> feedback : probeer je dan vooral te richten op de integratie van oorstopjes tot een mooi geheel.

Ann wou misschien ook een mooie wandelstok die elegantie is. : Feedback : Integratie van oorstopjes en wandelstok? oorstopjes waren kwijt op de moment dat we er waren.

opmerkingen : benchmarks van gehoor apparaten. Er zijn al zeer kleine en elegante oplossingen op de markt.

Start eerste prototypes

Op vraag van Ann die zeer concreet aangaf hoe de oor stop er moest uitzien werden volgende zaken gemaakt.

Deze prototypes zullen uiteraard worden getest bij de volgende afspraak.

Bestaande oorstoppen worden gehackt en voorzien van een ijzerdraad die er voor zorgt dat het inbrengen van de oorstop relatief eenvoudig gaat. Alsook het het fixeren van de oor stop wordt zo verzorgd. 

De ijzerdraad wordt hierbij direct in de schuim geduwd en gefixeerd. Het gevaar dat de ijzerdraad erdoor schiet is hierbij groot.  

Het gebruikt van Polymorph voor het creëren van volgende prototypes.

Deze oorstoppen kunnen wat vorm betreft aangepast worden met behulp van een waterkoker. 

Gebruikte oordoppen en problemen

Dit zijn de oordoppen die nu door Ann gebruikt worden.

Aanbrengen

Problemen met de oordoppen:

- veel te opvallend (kleur, bevestiging, grootte,...)

- onhandige verpakking voor het opbergen

- bieden onvoldoende afscherming van het geluid

- onhandig in gebruik (valt eruit na enige tijd, waarschijnlijk omdat ze te groot zijn)

- ...

Eerste gesprek

Persoonsbeschrijving

Ann is 49 jaar en woont samen met haar man in Erembodegem. Ze hebben een zoon, en werden 4 maand geleden grootouders van een meisje. Haar echtgenoot, Jean-Marie, werkt als brandweerman. Hij heeft onregelmatige uren en werkt lange dagen, waardoor Ann vaak alleen thuis zit. Toch heeft ze voldoende bezighouding; er komen mensen op bezoek, op vrijwillige basis voor vrienden en familie geeft ze massages/pedicure/manicure, ze probeert wat te klussen in huis en maakt decoratie, … Voor haar operaties werkte ze in het Vredegerecht.

De oorzaak

De aanleiding van Anns aandoening kwam heel plots; van het ene op het andere moment zakte ze plots ineen, met heel hevige hoofdpijn en verlammingsverschijnselen aan de volledige rechterkant  van haar lichaam. De oorzaak bleek een grote cyste te zijn in haar hersenen, die een groot deel van haar hersenen bedekte en ervoor zorgde dat het hersenvocht niet goed afgevoerd kon worden (hydrocefalie). Ze werd met spoed geopereerd. Het was een van de ergste gevallen die neurologen tot dan toe gezien hadden.

2 dagen na haar operatie trad er echter een hersenbloeding op aan de linkerkant van haar hersenen. Ze lag dagenlang in coma in heel kritieke toestand.

Hierna onderging ze nog 2 operaties aan de hersenen, waarbij een drainagekanaal (shunt) werden aangebracht in de hersenen, naar de buikholte, om de afvoer van hersenvocht te regelen.

https://www.hersenstichting.nl/alles-over-hersenen/hersenaandoeningen/hydrocefalie

Revalidatie

Na alle operaties kon de revalidatie beginnen. Ann moest heel wat opnieuw leren; spreken, schrijven, stappen, … Het werd een lange revalidatieperiode, maar Ann herstelde onwaarschijnlijk goed. Ze heeft wel nood aan een wandelstok, en af en toe gebruikt ze ook een rolstoel (maar dit zo weinig mogelijk). Tijdens het praten kan ze af en toe nog eens niet op een woord komen, of weet ze niet hoe ze een bepaald woord moet schrijven. Maar dit is allemaal behoorlijk beperkt.

De problemen

De gevolgen hiervan zijn op het eerste zicht niet zo duidelijk; Ann loopt wel met een wandelstok, maar voor de rest merk je niets. Ze is nog steeds een fiere dame, die zich graag opmaakt en goed gekleed gaat. Ze wil niet dat mensen aan haar merken dat er iets mis is.

Ann heeft veel rust nodig. Elke dag moet ze in de namiddag, van 13u – 15u30, slapen. Zonder slaap kan ze de dag maar heel moeilijk doorkomen. Daarnaast neemt ze ook nog heel wat medicatie.

De aanleiding of aanzet tot een aanval is zichtbaar voor de omgeving en voelbaar voor haarzelf: ze trekt wit in haar gezicht, haar ogen willen niet meer meewerken, verschillende ledematen willen niet meer meewerken, en uiteindelijk valt ze weg.

Naast de vermoeidheid speelt ook stress/nervositeit een belangrijke rol; als Ann gestrest raakt, willen haar ledematen ook niet meer meewerken. Zo moet er steeds iemand aanwezig zijn als ze haar kleindochter vast heeft (uit schrik om haar te laten vallen).

De grootste oorzaak voor een mogelijke ‘aanval’ is het teveel aan prikkels, en meer bepaald visuele en auditieve prikkels, maar ook gevoelsprikkels kunnen ondraaglijk zijn. Zo kan ze bv. niet meer dan 4 à 6 mensen (dicht) rond haar verdragen. Bij meer volk kan ze het lawaai niet langer verdragen. Maar ook visueel zorgen de bewegingen van al die mensen ervoor dat ze niet meer kan volgen en haar hersenen zich als het ware gaan afsluiten. Hierdoor is het quasi onmogelijk geworden om naar een feestje te gaan, ze miste zo o.a. het grootste deel van haar zoon zijn huwelijksfeest.

De gevolgen van deze problemen

Doordat ze zo weinig volk kan verdragen, is naar feestjes gaan vrijwel uitgesloten voor haar. Als ze het wel doet, kan ze al na max. 15 minuten niets meer verdragen en moet ze weg. Als ze zich dan even afzondert (5 à 20 minuten, afhankelijk van het moment), kan ze weer eventjes weg. Hierdoor mist ze dus echter het grootste deel van het feest.

Hierdoor is in de auto rijden is onmogelijk (teveel bewegingen), net zoals alleen gaan winkelen (teveel mensen, overweldigende kleuren van producten), lezen, het bekijken van films met veel felle en bewegende beelden, …

Het kort geheugen van Ann is aangetast, wat er dus voor zorgt dat ze heel wat moet opschrijven (post-it, bord, nota’s in gsm,…). Daarnaast mogen de meeste toestellen en dergelijke ook niet te ingewikkeld zijn en maakt ze vaak gebruik van voorgeprogrammeerde toestellen.

Haar fijne motoriek is wel nog in orde (rechterkant iets minder, maar toch nog goed genoeg om fijne dingen zoals een naald vast te kunnen nemen).

Hulpmiddelen

De hulpmiddelen die ze tot nu toe gebruikt zijn oordopjes, een aangepaste scooter en een traplift.

De traplift kwam er nadat ze enkele keren van de trap gevallen was, en het dus te gevaarlijk werd. De aangepaste, op haar maat gemaakte scooter zorgt ervoor dat ze toch eens ergens alleen naartoe kan. Zo kan ze bv. haar zoon alleen bezoeken. De scooter wordt met de rechterhand bediend (haar ‘slechtste’ arm). Wanneer haar arm niet meer wil meewerken, wordt de gas niet langer ingeduwd en gaat de scooter automatisch stoppen.

De oordopjes zijn een groter probleem. Ze gebruikt oordopjes die haar man meebrengt van op zijn werk. Het zijn dus eerder veiligheidsoordoppen. Deze zijn ongemakkelijk en helpen onvoldoende.

De oplossing

Het belangrijkste hulpmiddel dat echt zou kunnen werken volgens Ann, zijn betere oordoppen. Ze moeten makkelijk zijn in gebruik, enige tijd meegaan, en vooral niet opvallend zijn. Ook het materiaalgebruik is belangrijk, omdat de oordoppen voldoende geluid moeten tegenhouden, maar tegelijk gemakkelijk moeten zitten en haar toch in staat moeten stellen om iets van gesprek te volgen. 

Hulpvraag

Door het gesprek met onze cliënt weten we nu exact wat er van ons wordt verwacht. We kennen het probleem en weten nu waarrond we moeten werken. Hiervoor hebben we een hulpvraag opgesteld.

Algemene hulpvraag:
De cliënt wil afgeschermd worden van prikkels.

Handelingsdiagnose D4E1:

Veranderde hulpvraag:
De cliënt wil dat auditieve prikkels gedempt worden.

CMOP-E

Op 18/02/2016 hadden we een afspraak met onze cliënt. Om een beter beeld te hebben van onze cliënt hebben we alle verkregen informatie in het CMOP-E gezet.

Persoon

Gevoelens
-       Energiek
-       Sterk karakter
-       Doorzettingsvermogen
-       Humor
-       Zenuwachtig
-       Woede dat er niet wordt gekeken naar mensen met een beperking
-       Staat haar mannetje  
-       Gebruikt zelfspot
-       Gedreven
-       Als ze iets wil zal ze dit ook willen bereiken

 

Cognitief

-       Verstoord KTG à alles opschrijven of opslaan in gsm
-       Afasie

 Fysiek

-       Aangeboren hersenletsel: vochtprobleem in de hersenen à cyste ontstaan
-       Operatie à Interne drain geplaatst + verwijderen cyste
-       9 dagen in coma
-       Hersenbloeding à Re CVA
-       Lange revalidatie: fijne + grove motoriek OK
-       Verstoord gangpatroon
     o    Wandelstok
     o    Rolstoel voor lange afstanden
-       Veel slaap nodig
     o    ‘s nachts
     o    13u tot 16u
-       Vermoeid à  CVA-patroon keert terug
-       Last van teveel auditieve prikkels à vermoeid à CVA-patroon

 

Spiritueel
-       Autorijden


Handelen
Zelfzorg
-       Geen problemen

Productiviteit

-       Vrederechtbank
-       Kweker golden retriever
-       Schoonheidsspecialist in bijberoep
-       Nu: pension
 

 Ontspanning

-       Schoonheidssalon thuis voor vrienden, familie, buurtbewoners
-       Etentjes
-       Tv-kijken (Geen actie-films!)

 

Omgeving
Fysiek
-       Bebouwde omgeving
-       Alleenstaande woning
-       Centrum van Aalst
-       Familie woont dicht
-       Verplaatst zich per fiets of shopper
-       Traplift

Institutioneel
-       Sint Lucas geopereerd door team van 5 neurologen


Cultureel
-       Westerse maatschappij
-       Christelijk
-       Gelovig

 Sociaal

-       49 jaar
-       Woont samen met haar man
-       Man
     o    brandweerman bij ambulance
-       Zoon (uit het huis)
     o    politieman
-       Schoondochter
     o    politievrouw
-       Kleinkind
     o    4 maand
-       Ouders op vroege leeftijd (+/-55) overleden
-       Grote vriendengroep

Consult 16/02 Jan Detand

Tips

Afwachten naar hoe de vrouw reageert. Het kan zijn dat ze dichtklapt. 

Neem accessoires mee en wees voorbereid. 

Kijken of het geen combinatie van prikkels is.

Vragen lijst en benodigdheden

Vragenlijst 18/02

Dit is de vragen lijst opgesteld om voor te leggen bij de vergadering van  18/02.

U heeft last van te veel prikkels, hoe vaak en wanneer op de dag komt dit het meeste voor ?

Wat denkt u dat de aanleiding kan zijn tot het onbehagen?

In welke situaties voelt u zichzelf lastig t. o . v. de omgeving ?

Wat zijn de huidige hulpmiddelen die u toepast zowel om het te voorkomen?

Wat zijn de huidige hulpmiddelen die u toepast zowel om het tegen te gaan ?

Wat zijn de grootste nadelen per gebruikt hulpmiddel momenteel ?

Wat gebeurt er als een plots onbehagen zich voordoet ?

Is het iets wat de omgeving kan merken ?

Benodigdheden

Koptelefoon
Muts
Box
Fototoestel
Zonnebril
Computer

Mogelijke oplossingen aangerijkt door de patient

Een mogelijke oplossing zou een soort rusthaven dat men van thuis uit kan meebrengen. Het is dus een verplaatsbare ruimte die alles heeft om rustig te kunnen gaan zitten zich even terug te trekken vanuit het gewoel, maar dat je nog steeds in de ruimte aanwezig bent waar het feest plaats heeft. Om dit mogelijk te maken zat ik met het idee, dat deze een conische modulaire opbouw zou kunnen hebben. Ook een opblaasbare ruimte is een mogelijkheid. Maar de ruimte moet wel geluidswerend zijn. Een soort baarmoeder waar men tot rust kan komen. In deze cocon, zijn er wel enkele technische snufjes. Zo kan je in contact blijven met een aantal mensen via koptelefoons die op bluetooth werken. Ook zijn er luidsprekers aanwezig zodat men via een docking station naar rustgevende muziek kan luisteren. Ook zou er bovenaan de cocon een zonnepaneel kunnen geplaatst worden voor tuinfeesten en kan men in zijn eigen stroom voorzien.

Een ander mogelijkheid zou een bril kunnen zijn, waarmee jijzelf de prikkels kan bepalen. Welke geluiden laat ik binnenkomen, wat wil ik zien van mijn omgeving, de kleuren van u omgeving verzachten, ... . Je kan de bril afstellen tot het maximum aantal bits dat de cliënt kan verwerken, zonder dat hij enige negatieve nevenwerkingen ervaart.

Waarom nieuw ontwerp nodig ?

Er zijn geen hulpmiddelen op de markt die de nevenwerkingen lang genoeg kunnen uitstellen. Ook het comfort van de reeds bestaande middelen is aan de povere kant. Zo veroorzaken de oordoppen die ze op feestjes draagt na een halfuur een enorme hoofdpijn, door de druk op haar oren. Nochtans zijn deze medisch afgesteld aan haar morfologie.

Probleemstelling

Wanneer er te veel prikkels binnen komen, gaan de hersenen in alarm en schakelt deze zichzelf uit. De cliënt voelt dit opkomen en zou zich dan moeten terugtrekken uit het gewoel. Veelal op feestjes, zoals huwelijken, communiefeesten, ... . In het merendeel van de gevallen moet de cliënt haar heil zoeken in de wagen, wat op zich niet zo comfortabel is. Maar de grootste impact voor haar is dat ze de feestjes vroegtijdig moet verlaten en dit voor dat deze goed en wel van start zijn gegaan. Waardoor ze het gevoel heeft dat ze niet meer meetelt en heel veel leuke momenten aan haar ziet voorbijgaan.

De oorzaak van dit alles was een zware operatie aan de hersenen vanwege een cyste die op de hersenen drukte. Deze symptomen zijn daar een gevolg van.

Maar het gaat veel verder dan enkel haar problematiek. Zo zijn er nog een aantal aandoeningen die ervoor zorgen dat het vertoeven in een drukke omgeving moeilijk is.

Het is dan ook de cliënt haar oogmerk om niet alleen zichzelf te helpen, maar ook de velen die hetzelfde lot ondergaan.

Eerste afspraak is gemaakt

Een eerste contact is gelegd en er werd meteen een afspraak gemaakt voor donderdag  18/02.
Het eerste gesprek zal bij Ann thuis.

Welkom op onze blog

Volg de vooruitgang van het project rond de antiprikkelkap.

Veel lees plezier !