Eerste gesprek

Persoonsbeschrijving

Ann is 49 jaar en woont samen met haar man in Erembodegem. Ze hebben een zoon, en werden 4 maand geleden grootouders van een meisje. Haar echtgenoot, Jean-Marie, werkt als brandweerman. Hij heeft onregelmatige uren en werkt lange dagen, waardoor Ann vaak alleen thuis zit. Toch heeft ze voldoende bezighouding; er komen mensen op bezoek, op vrijwillige basis voor vrienden en familie geeft ze massages/pedicure/manicure, ze probeert wat te klussen in huis en maakt decoratie, … Voor haar operaties werkte ze in het Vredegerecht.

De oorzaak

De aanleiding van Anns aandoening kwam heel plots; van het ene op het andere moment zakte ze plots ineen, met heel hevige hoofdpijn en verlammingsverschijnselen aan de volledige rechterkant  van haar lichaam. De oorzaak bleek een grote cyste te zijn in haar hersenen, die een groot deel van haar hersenen bedekte en ervoor zorgde dat het hersenvocht niet goed afgevoerd kon worden (hydrocefalie). Ze werd met spoed geopereerd. Het was een van de ergste gevallen die neurologen tot dan toe gezien hadden.

2 dagen na haar operatie trad er echter een hersenbloeding op aan de linkerkant van haar hersenen. Ze lag dagenlang in coma in heel kritieke toestand.

Hierna onderging ze nog 2 operaties aan de hersenen, waarbij een drainagekanaal (shunt) werden aangebracht in de hersenen, naar de buikholte, om de afvoer van hersenvocht te regelen.

https://www.hersenstichting.nl/alles-over-hersenen/hersenaandoeningen/hydrocefalie

Revalidatie

Na alle operaties kon de revalidatie beginnen. Ann moest heel wat opnieuw leren; spreken, schrijven, stappen, … Het werd een lange revalidatieperiode, maar Ann herstelde onwaarschijnlijk goed. Ze heeft wel nood aan een wandelstok, en af en toe gebruikt ze ook een rolstoel (maar dit zo weinig mogelijk). Tijdens het praten kan ze af en toe nog eens niet op een woord komen, of weet ze niet hoe ze een bepaald woord moet schrijven. Maar dit is allemaal behoorlijk beperkt.

De problemen

De gevolgen hiervan zijn op het eerste zicht niet zo duidelijk; Ann loopt wel met een wandelstok, maar voor de rest merk je niets. Ze is nog steeds een fiere dame, die zich graag opmaakt en goed gekleed gaat. Ze wil niet dat mensen aan haar merken dat er iets mis is.

Ann heeft veel rust nodig. Elke dag moet ze in de namiddag, van 13u – 15u30, slapen. Zonder slaap kan ze de dag maar heel moeilijk doorkomen. Daarnaast neemt ze ook nog heel wat medicatie.

De aanleiding of aanzet tot een aanval is zichtbaar voor de omgeving en voelbaar voor haarzelf: ze trekt wit in haar gezicht, haar ogen willen niet meer meewerken, verschillende ledematen willen niet meer meewerken, en uiteindelijk valt ze weg.

Naast de vermoeidheid speelt ook stress/nervositeit een belangrijke rol; als Ann gestrest raakt, willen haar ledematen ook niet meer meewerken. Zo moet er steeds iemand aanwezig zijn als ze haar kleindochter vast heeft (uit schrik om haar te laten vallen).

De grootste oorzaak voor een mogelijke ‘aanval’ is het teveel aan prikkels, en meer bepaald visuele en auditieve prikkels, maar ook gevoelsprikkels kunnen ondraaglijk zijn. Zo kan ze bv. niet meer dan 4 à 6 mensen (dicht) rond haar verdragen. Bij meer volk kan ze het lawaai niet langer verdragen. Maar ook visueel zorgen de bewegingen van al die mensen ervoor dat ze niet meer kan volgen en haar hersenen zich als het ware gaan afsluiten. Hierdoor is het quasi onmogelijk geworden om naar een feestje te gaan, ze miste zo o.a. het grootste deel van haar zoon zijn huwelijksfeest.

De gevolgen van deze problemen

Doordat ze zo weinig volk kan verdragen, is naar feestjes gaan vrijwel uitgesloten voor haar. Als ze het wel doet, kan ze al na max. 15 minuten niets meer verdragen en moet ze weg. Als ze zich dan even afzondert (5 à 20 minuten, afhankelijk van het moment), kan ze weer eventjes weg. Hierdoor mist ze dus echter het grootste deel van het feest.

Hierdoor is in de auto rijden is onmogelijk (teveel bewegingen), net zoals alleen gaan winkelen (teveel mensen, overweldigende kleuren van producten), lezen, het bekijken van films met veel felle en bewegende beelden, …

Het kort geheugen van Ann is aangetast, wat er dus voor zorgt dat ze heel wat moet opschrijven (post-it, bord, nota’s in gsm,…). Daarnaast mogen de meeste toestellen en dergelijke ook niet te ingewikkeld zijn en maakt ze vaak gebruik van voorgeprogrammeerde toestellen.

Haar fijne motoriek is wel nog in orde (rechterkant iets minder, maar toch nog goed genoeg om fijne dingen zoals een naald vast te kunnen nemen).

Hulpmiddelen

De hulpmiddelen die ze tot nu toe gebruikt zijn oordopjes, een aangepaste scooter en een traplift.

De traplift kwam er nadat ze enkele keren van de trap gevallen was, en het dus te gevaarlijk werd. De aangepaste, op haar maat gemaakte scooter zorgt ervoor dat ze toch eens ergens alleen naartoe kan. Zo kan ze bv. haar zoon alleen bezoeken. De scooter wordt met de rechterhand bediend (haar ‘slechtste’ arm). Wanneer haar arm niet meer wil meewerken, wordt de gas niet langer ingeduwd en gaat de scooter automatisch stoppen.

De oordopjes zijn een groter probleem. Ze gebruikt oordopjes die haar man meebrengt van op zijn werk. Het zijn dus eerder veiligheidsoordoppen. Deze zijn ongemakkelijk en helpen onvoldoende.

De oplossing

Het belangrijkste hulpmiddel dat echt zou kunnen werken volgens Ann, zijn betere oordoppen. Ze moeten makkelijk zijn in gebruik, enige tijd meegaan, en vooral niet opvallend zijn. Ook het materiaalgebruik is belangrijk, omdat de oordoppen voldoende geluid moeten tegenhouden, maar tegelijk gemakkelijk moeten zitten en haar toch in staat moeten stellen om iets van gesprek te volgen.